Belangenbehartiging

NFK

Stichting Melanoom is een van de leden van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).
NFK komt op voor de ruim 900.000 mensen die leven met of na kanker en hun naasten. Maar ook voor mensen met een erfelijke aanleg of predispositie voor kanker. Het belang van de kankerpatiënt is de dagelijkse drijfveer in alles wat we doen.

De missie van de NFK luidt:
“We willen de impact van kanker verminderen. Samen komen we op voor de belangen van mensen die leven met kanker, door hun stem te laten horen op plekken waar het verschil wordt gemaakt. We maken ons er hard voor dat alle mensen die leven met kanker de juiste zorg op de juiste plek krijgen, met als doel een zo optimaal mogelijke kwaliteit van hun leven.”

Transparantie kalender

Transparantiekalender geeft overzicht van afspraken over transparantie in de zorg. Waar wordt goede zorg geleverd en waar vind ik die informatie? Welke kwaliteitsgegevens moet een zorgaanbieder waar en wanneer aanleveren en waarom?

Stichting Melanoom overlegt met betrokken partijen over de informatie die wordt verzameld en welke informatie openbaar zou moeten zijn.
De openbare data over de melanoomzorg zijn te vinden op: https://ski.dhd.nl/#/survey/3156

DMTR

In deze registratie worden de resultaten van de behandeling van gemetastaseerd melanoom in Nederland geregistreerd. De DMTR heeft als doel inzicht in de kwaliteit van oncologische behandeling van deze patiëntengroep te verkrijgen en verbetertrajecten te stimuleren door spiegelinformatie terug te koppelen aan de deelnemende centra. Bovendien dient deze registratie als platform voor doelmatigheidsonderzoek naar de recent beschikbaar gekomen therapieën voor gemetastaseerd melanoom, Stichting Melanoom streeft naar transparantie van de verzamelde anonieme gegevens – over patienten – in het belang van patienten.

Nieuwe geneesmiddelen

Nieuw intwikkelde geneesmiddelen zijn vaak ontzettend duur. Dat is de reden, dat nieuwe middelen, na Europese toelating, in Nederland opnieuw worden beoordeeld door het Zorginstituut (ZIN). Daar wordt o.a. gekeken of de kosten van het middel opwegen tegen de verwachte winst in levensjaren. Stichting Melanoom brengt samen met de NFK het patientenbelang bij de discussie in het ZIN naar voren

Richtlijnen

De leden van de tumor focusgroep bij het IKNL vertegenwoordigen een mix van expertise bij de behandeling van het melanoom. Stichting Melanoom participeert in deze werkgroep. De Stichting werkt hierdoor mee aan de door het IKNL gedragen modulaire herziening van de Richtlijn Melanoom van de huid.

Melanoma Patients Network Europe (MPNE)

MPNE is een Europees netwerk van patient advocates. MPNE leidt patiënt advocates op om de melanoompatiënt in eigen land zo goed mogelijk te kunnen vertegenwoordigen als belangenbehartiger. Daarbij organiseert MPNE jaarlijks diverse congressen waar de laatste medische ontwikkelingen worden besproken en kennis en ervaring worden gedeeld.